Clara ha quattro anni. Dal 23 luglio è ricoverata in ospedale e sottoposta alle cure che la preparano ad un trapianto di midollo, essenziale per vincere la leucemia che le è stata riscontrata. Ne abbiamo parlato la scorsa settimana, ma la notizia che abbiamo dato sotto il titolo “Donatori di midollo cercasi” non è completa e soprattutto non rispecchia l’atteggiamento della famiglia.
Il papà ci ha telefonato in Redazione e lo abbiamo incontrato. La mamma è in ospedale, dove passa le giornate vicino alla piccola. “E’ così: Clara ha bisogno di un donatore di midollo che sia compatibile al 100%, difficilissimo da trovare. Se la ricerca deve avvenire fuori dalla famiglia, come nel nostro caso, le probabilità di trovare un donatore non consanguineo, statistiche alla mano, indicano l’esistenza di un donatore di midollo compatibile ogni centomila abitanti. Perciò alcuni nostri amici si sono consultati ed hanno pensato di aumentare le probabilità di un esito positivo della ricerca del donatore utile, diffondendo un appello via internet; appello che il vostro giornale ha ripreso. Abbiamo ricevuto telefonate e parole di solidarietà, che sono preziose in momenti come questi. Ma vorremmo evitare che la generosità che ha mosso i promotori della ricerca di un donatore si riveli, alla fine, un grande dispendio di energie per tutti”. La ricerca del donatore, infatti, è già stata avviata e segue un’altra strada, quella abituale in questi casi, che si avvale delle “banche dati” in cui sono archiviati – secondo criteri di massima riservatezza – i nomi dei donatori volontari e le caratteristiche della loro donazione. Sono gli aderenti all’ADMO, l’Associazione Donatori Midollo Osseo che sensibilizza sull’alto valore delle donazioni, con cui si salvano vite umane. In Italia si esegue circa un migliaio di trapianti di midollo ogni anno attingendo alle banche dati; e la metà dei destinatari, sono bambini. “Così si è fatto anche per Clara, fin dal primo momento in cui i medici hanno individuato la necessità del trapianto. Il donatore giusto non è ancora stato individuato, perchè i controlli – che vengono eseguiti da ricercatori – richiedono qualche mese di tempo. Quei mille donatori che servono ogni anno, si trovano a questo modo. Le catene di solidarietà, il passa parola, non garantiscono che si trovi il donatore giusto: è più facile che il midollo per il trapianto di Clara appartenga ad un donatore di chissà quale parte d’Italia, o del mondo, già disponibile, diciamo pure già schedato. Sarebbe un caso straordinario che si trovi fra gli amici di Gaggiano, o del circondario, fra i destinatari della mail che sta circolando”. Non è certo un’iniziativa sbagliata, quella avviata all’insaputa della famiglia. “Si faccia, si facciano sempre interventi utili per aumentare il numero dei donatori. E’ certo che il midollo che fosse offerto da uno dei nostri amici, da un gaggianese che si sente di aiutarci, servirà. Ci sono tante piccole Clara che aspettano un trapianto, o che possono averne bisogno, là dove vivono, in qualsiasi parte del mondo”. Questi due giovani genitori si sono trovati all’improvviso in una situazione difficile: è la loro bambina ad avere bisogno di aiuto. Ma non vogliono che l’emotività prevalga, nei possibili donatori, sulla conoscenza della realtà. “La generosità e l’affetto che hanno messo in moto questa ricerca fanno bene al cuore. Ma anche questa medaglia ha un rovescio: il donatore che si offre perchè ci conosce o ci è amico, una volta entrato nella banca dati come volontario, manterrà il suo impegno quando fosse chiamato per una persona che non conosce? E, se non lo farà, immagina la disperazione dei genitori di quell’altra creatura a cui viene rifiutato l’aiuto promesso?”. In un momento così difficile, la famiglia vuole che si dica, anche dalle nostre colonne, che la catena di solidarietà non è nata da un loro grido d’aiuto, perchè l’Ospedale aveva già provveduto ad attivarsi nei modi d’uso. Ma che è un bene lo stesso: ci sono tante piccole Clara, che non hanno amici gaggianesi, ma che hanno lo stesso bisogno della loro bambina.
Di Paolo Migliavacca
Pubblicato su: Ordine e Libertà Abbiategrasso
Le mamme e i papà, specialmente, possono capire. Desideri un figlio, lo aspetti e te lo coccoli tra le braccia appena nato. Assisti con sorpresa ai suoi primi progressi, ai primi sorrisi, alle prime parole e ai suoi primi passi… Ascolti nelle lunghe notti i suoi vagiti… Vegli le sue inevitabili (e spesso improvvise) piccole malattie, con l’ansia di chi si rende conto di quanto prezioso e quanto fragile sia quel piccolo essere che ti sta di fronte… Poi, come un fiore, quel piccolo sboccia, inizia ad affacciarsi alla vita con i suoi perché e i suoi percome… Lo prendi per mano, ti prende per mano, e inizi con lui (o con lei) la strada difficile ma entusiasmante per farne un uomo o una donna. Lui, o lei, è un pezzo di te, ma diverso da te. Un lampo di luce che dà senso alla vita. A volte però, questa luce, in maniera assolutamente incomprensibile, inizia a sfocare e a spegnersi. Cosa c’è di più terribile della malattia di un bambino, di quell’essere tanto prezioso e tanto fragile che abbiamo aspettato, cullato e visto crescere? Per un genitore il pensiero di sopravvivere al proprio figlio è inaccettabile, orribile, tremendo. E se non hai fede c’è da impazzire. A Gaggiano capita che una giovane coppia sia alle prese con la malattia, terribile, della propria figlioletta di 4 anni. La diagnosi è spietata: una grave e rara forma di leucemia. Solo un trapianto di midollo la potrà salvare. Ed è una corsa contro il tempo per trovare donatori compatibili. Ma oltre a combattere questa battaglia (che sta mobilitando amici e conoscenti in una commovente catena di solidarietà), proprio in questa famiglia segnata del dolore si fa strada la necessità di non rendere vana la sofferenza: in una lettera inviata ad alcune scuole superiori della zona, chiedono di organizzare degli incontri con i medici dell’Admo (l’Associazione dei donatori del midollo osseo), proprio per rompere il tabù del silenzio. E rendere più coscienti tutti noi, cominciando dai ragazzi, della necessità di farsi carico di queste situazioni. Donare il midollo oggi è possibile, senza danni e paure. Ci auguriamo – anzi: ne siamo certi – che tutto questo possa servire alla piccola; sicuramente potrà servire a molti altri in futuro. Se è vero che la vita è fragile, è altrettanto vero che la vita è un dono che va custodito con il concorso e la responsabilità di tutti.
Di Giuseppe Caffulli
Pubblicato su TuttoGaggiano
Ciao Clara,
sono Giovanni, ti scrivo per dirti che tuo papà Paolo e tua mamma Antonella sono qui vicino a me.
Sai, sono tornati in ospedale, sono saliti al Comitato per portarci i tuoi saluti e per dirci che siete tutti con noi, ancora, per aiutare gli altri papà e mamme.
Sai che qui a Monza siamo proprio stati fortunati ad incontrare te e la tua famiglia così speciale, così piena d’amore. Nel nostro mondo si dice: fantastici.
Sai che ha rinnovato questo numero del Notiziario, così tutto nuovo, così fresco, così giovane dopo trentunanni? Mi piace tantissimo. Sono stati loro: il tuo papà e la tua mamma. Nel nostro mondo si dice: bravissimi, ed è solo l’inizio. Vedrai.
Sai volevo anche dirti un ultima cosa. Un po’ in confidenza, tra noi due, soli: è stato bellissimo averti qui con noi. Ci hai insegnato tante belle cose.
Sai che siamo tutti convinti, noi del Comitato, i tuoi medici, le tue infermiere che è proprio vero: non sei così piccola come sembravi.
Ciao Clara
Di Giovanni Verga (presidente del Comitato Maria Letizia Verga Onlus)
Pubblicato su: “Il notiziario del Comitato Maria Letizia Verga”
Non ci sono parole in più che si possano aggiungere a quanto Papà e Mamma Miramondi hanno scritto per Clara.
Un grande Grazie! Non solo per le emozioni profonde che sono stati capaci di suscitare in ognuno di noi, ma anche per la forza che hanno saputo trovare per Clara. Saranno vicini a noi tutti con la loro professionalità per rendere il nostro Notiziario sempre più bello!
Grazie!
di Andrea Biondi (direttore della clinica pediatrica di Monza)
Pubblicato su: “Il notiziario del Comitato Maria Letizia Verga”
«Due anni fa se ne andava la piccola Clara, lasciando un segno indelebile nei cuori dei tanti amici che l’hanno conosciuta». Inizia così il testo di presentazione del sito www.progettopiccolaclara.com; che reca come sottotitolo uno slogan forte e diretto: «Perché guarire non sia solo una favola».
I gaggianesi ricorderanno la vicenda di Clara, la piccola morta di Leucemia Mieloide Acuta, una malattia che è possibile contrastare solo con un trapianto di midollo osseo. Che per lei, però, non ebbe esito positivo. Per non rendere vana quella morte straziante, i genitori, insieme ad alcuni amici, hanno dato vita al Progetto Piccola Clara, che si propone appunto di offrire un aiuto alla ricerca medica, sostenendo e finanziando le ricerche che il Comitato Maria Letizia Verga e la Fondazione Tettamanti stanno conducendo per la cura della Leucemia Mieloide Acuta in età pediatrica.
La strada della ricerca è ancora lunga, ma grazie all’impegno di tanti scienziati qualche risultato potrebbe arrivare. Intanto tante piccole gocce si stanno aggiungendo per sostenere l’impegno della famiglia di Clara in favore della ricerca: in due anni sono stati raccolti e donati 14 mila euro. Una catena di solidarietà che si è attivata e che si sta propagando come un virus benefico. Tra le altre cose, l’8 giugno scorso, si è tenuto presso il palazzetto comunale di via Gramsci il memorial Piccola Clara, durante il quale il dottor Gianni Cazzaniga, responsabile del Centro ricerche Tettamanti di Monza, ha spiegato il progetto intitolato alla nostra piccola concittadina e come vengono utilizzati i fondi raccolti.
Perché Clara, anche dov’è, sta seminando fiori di bene e sta colorando quei disegni che era solita attaccare sulle pareti della sua stanza d’ospedale.
Per rendere più ancora belle le sue giornate (lassù dove si trova, brilla un sole caldo che non si spegne) e per costringere noi tutti, sempre troppo distratti, a non dimenticare.
Di Giuseppe Caffulli
Pubblicato su TuttoGaggiano